Buenos Días Madresfera

https://espacio.fundaciontelefonica.com/evento/espacio-madresfera-conectando-las-enfermedades-raras/Sonia Morejón (@sondespeinada)https://lasonrisadespeinada.com/https://viajardespeina.com/Gonzalo Bermejo (@gbermejomodino)Presidente de la Asociación Syngap1 Españahttps://elblogdegonzalobermejo.wordpress.com/Testimonios de familias:Nos cambió la vidaContando la historia de nuestra imperfecta familia de cuatro luchando juntos por la guerrera Paula y su atresia de esófago. https://www.instagram.com/nos_cambio_la_vida/?hl=esProyecto Sayemhttps://es.ulule.com/proyecto_sayen/Info sobre Proyectos en redes sobre enfermedades rarasUna las dudas recurrentes de los pacientes, especialmente de aquellos que acaban de recibir un diagnóstico o que se encuentran inmersos en ese proceso es la de ¿dónde acudo? ¿dónde busco información?RECURSOS DE ATENCIÓN E INFORMACIÓN ESTATALESCREER. Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus FamiliasDepende del Imserso y es un centro avanzado en la promo