Choses À Savoir Sante

Combien de temps vivent les personnes ayant la maladie des os de verre ?

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Synopsis

Décédé à l’âge de 36 ans le 1er juin 2023, l’humoriste Guillaume Bats, célèbre pour son autodérision et son humour noir piquant, souffrait de la maladie des os de verres. De son nom médical ostéogénèse imparfaite, cette rare maladie génétique touche environ 1 personne sur 10 ou 20 000 naissances. Elle induit une fragilité importante des os, qui occasionne des fractures à répétition parfois sans cause apparente. L’espérance de vie des malades varie en fonction du type d’ostéogénèse imparfaite diagnostiqué.La diversité des formes cliniques de la maladie des os de verreLoin de constituer une maladie uniforme, la maladie des os de verre comprend plusieurs sous-types dont la gravité varie considérablement. Certaines formes d’ostéogénèse imparfaite s’avèrent si sévères qu’elles causent la mort instantanée du nourrisson dès sa naissance. D’autres formes permettent aux personnes touchées de mener une vie relativement normale, qui reste toutefois empreinte de défis spécifiques aux symptômes de la maladie.Les 6 formes